筋ジストロフィー
筋肉が萎縮し機能を失っていく病気を総称して筋ジストロフィーといいます。全身の筋肉の萎縮変性は常に進行性であるため、全面的な介助を必要とします。
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サイト
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- 筋肉が萎縮し、機能を失っていく難病の患者および家族をサポートする。QOL(生活の質)向上の工夫例がある。
http://www.jmda.or.jp/ - 日本筋ジストロフィ協会東京支部
- 制度ニュースやイベント、講演会案内。
http://www.jmdatokyo.org/ - 東京進行性筋萎縮症協会
- 東筋協。会の沿革と事業概要、活動トピック。地域グループへのリンク。
http://www.to-kin-kyo.or.jp/
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